野田聖子息子(10)の成長がすごい！会話も歩行もできるようになり、何の病気だったんだっけ？てなる

野田聖子の息子といえば
重度の障害があって
24時間介護が必要で寝たきりなのかと
思っていた人いませんか？
私がそうでした
知的障害もあって
胃ろうで人工呼吸で
と思っていませんでした？
久しぶりに彼のニュースを目にしたら
「学校から学童にいく途中にころんだ」
とな！！
え？歩けるの！？
学校行けるの！？
学童！？
色んな意味でめちゃくちゃ驚いてしまった
良くなる病気だったんだっけ？
障害のある子は
ずっとそのままっていう
認識が間違っていたのかな？
調べてみたら
すごい成長してるの！
ちょっと一緒に
認識を正してみましょうか
 

野田真輝生まれた時の障害

名前：野田真輝　のだまさき
生年月日：2011年1月6日
アメリカ人女性の卵子と夫の精子を体外受精し
妻の子宮で育てる方法で授かり
母親である野田聖子が50歳の時
帝王切開で誕生した子でした
生まれる前から

• 臍帯ヘルニア
• 極型ファロー四徴（重症心奇形）

があることがわかっていました
出生時には

• 食道閉鎖症

が追加されます

臍帯ヘルニア

臍帯ヘルニアとは、胎児のお腹の壁が子宮内でうまく形成されず、臍帯（いわゆるへその緒）の中に消化管などの腹部臓器が入り込んだままの状態で出生することで発生する病気を指します。
臍帯ヘルニアでは、脱出している臓器の量や種類に応じて、一回の手術で治癒を目指すか（一期的修復術）、複数回に分けて治療するか（多期的修復術）の方針を決定します。手術の時期としては出生後早期に行うことがされ、多期的修復術の場合でも通常は1〜2週間で臓器を戻すことが可能です。
しかし、重症心疾患などの合併奇形のために手術に耐えることができない場合もあります。この場合は生後早期の手術介入はせずに、保存的に経過を見ていく「保存的療法」の治療方針が選択されます。

Medical noteより

真輝くんはまさに重症の心疾患を併発していたパターンです

極型ファロー四徴

この疾患は右心室から肺動脈へ接続が完全に途絶えてしまったファロー四徴症であり、結果として右心室からの全ての血液がVSDを通って大動脈に流れ込みます。新生児期や早期乳児期には命をつなげるために動脈管を開かせたままにする必要があります（血液を肺に送るため）。
また、大動脈から肺動脈へと向かう血管の存在も必要です（側副血行）。この疾患の赤ちゃんは動脈管が閉鎖してくることに伴い、生後より多くの場合顔色が紫がかります（チアノーゼ）。早い時期に準緊急的に手術（シャント手術）が必要となります。この手術では小さな人工血管（ゴアテックス素材）を大動脈やその分枝（通常腕に行く動脈）から左または右の肺動脈の分枝に吻合します。根治手術（VSDの閉鎖と肺動脈と右心室流出路の再建）は、後にお子さんが大きくなってから（通常1－3歳）行われます。
通常弁構造を持った導管を右心室と肺動脈の間に繋げることが広く行われていますが、われわれはお子さんご自身の組織を使った修復に努めています。
大阪医科大学より

まあ〜大変な心臓疾患です
心臓は常に動いていて
体の成長とともに大きくなりますから
すぐに手術というわけにもいかず
応急的な手術をしながらですよね

食道閉鎖症

生まれつき食道が途中で途切れている病気
手術が必要で、気管との瘻孔を閉じて、上下の食道どうしをつなぐのが基本的な方法です。しかし、上下の食道の距離が長い場合は一度につなげないことが多く、胃瘻といって胃に穴を開けてそこにチューブを入れてそこからミルクを入れます。その後、さまざまな補助的な手術を追加して、何回かに分けて手術を行う必要があります。

徳洲会グループより

 
生まれた直後からこの3つの病気に対する手術に耐え
頑張っていましたが
10ヶ月のときに突然の呼吸停止
脳梗塞を併発し

• 右半身にマヒ

健康な子どもでも
乳幼児突然死症候群というものがあるのだから
小さな赤ちゃんがどれだけ頼りない存在かと思います
そう思うとこの子は本当に強い子
生まれてきたこともすごいし
生まれてからの手術にも耐えた
呼吸が止まっても復活！！
すごい
11ヶ月のときに

• 気管軟化症

で自力呼吸ができないため人工呼吸器をつける手術をします

気管軟化症

気管・気管支軟化症は，息を吐いたときに気管や気管支の断面が扁平となり，内腔が狭くなる病気です．原因は気管支の近くにある大きな血管(大動脈)による圧迫や，気管の壁の中の軟骨がもろく弱いため，あるいは気管の発育異常によるものです．先天性食道閉鎖症の約10％に治療を必要とする気管軟化症が合併します．
生命の危険があるときや，人工呼吸器の助けが長期にわたって必要 なときは手術を考慮します．気管軟化症に対する手術は，圧迫している大動脈を前方に引っ張って気管の内腔を広げることを目的にした大動脈胸骨固定術が行わ れます．気管支軟化症に対する手術には，扁平化して狭くなっている気管支の一部を切り取って気管とつなぎ合わせる方法，気管支の外側をステントという強度 のある円筒で支える外ステント術，あるいは内視鏡を使って気管内にステントを挿入する方法があります．

日本小児外科学会より

人工呼吸器をつけるために
喉の部分で気管を切開して
器具を装着するため
真輝くんは声を発することができないと言われていました
真輝くんが生後1年の間に受けた手術は9回
よく頑張ったね〜
生きる力が強い子
2歳3ヶ月で真輝くんは退院
自宅へ

野田真輝成長とともに変化

自宅に戻ってからも
医療ケアが必要な状態
食事は胃ろうから流動食を
直接いに流し込む形で1日6回
痰の吸引もしょっちゅう必要になります
でも日中は酸素も呼吸器もつけずに
過ごせるようになっていたそう
その頃からそうだったのか〜
退院してすぐに
マヒと言われていた右手が！！

不思議なことに、普段自堕落なムスコの右手が・・・
役に立ってました！
あ、バランスとるのに、バーを握っておる・・・（感涙）
オフィシャルブログより

すご～い
老人の麻痺とはちがうね〜
子どもって一生懸命練習するのよね
赤ちゃんって
24時間練習して
座れるようになったり
歩けるようになったりするの
きっと一生懸命動かそうとずっとしてて
神経がつながるんだろうね〜
4歳の誕生日

出来ることも、増えてきた。

歩く。

出るとき、部屋のスイッチを消す。

鉄母が着替えるときは、ついてきて、ドアをロックする。

ゴミ出しをする。

スマホを操作し、アルバムの写真を見る。

腰をかがめ政治家のような握手をする。

ひとりで居間のソファーに座る。

右室肺動脈導管交換術
7年前に行った心臓の手術の
補完手術ですね
よくがんばってる！！
9歳
コロナの流行で休校

ムスコさんのストレスマックスで、日々、想定外の狼藉〜

たまりかねた、パパとママは、鬼となり、叱り飛ばす〜

一時は、殊勝…でも、ダメだわい…

叩いたり蹴ったりしてくるそう
暴言も・・・
元気に成長したね〜

自転車も片手でスイスイ乗る
学校が大好きで
お友達とも遊べて
なんか・・・普通のこどもだね！！

昨日、衝撃的な事実が！
近くの児童館にいるはずの彼から電話。
すると、近所の友人が出て
ばったり、ムスコさんと遭遇。
ひとりで駅方面から歩いていたとのこと。
えーーーっ？
電話かわったムスコさん、必死の弁明。
ともだちと、出かけて、わかれて、帰るところ、だと。
友人が自宅まで送り届けてくれました。
成長することを望んでいるのに、ともなう行動範囲の広がりに動揺する親…
悩ましい。

友達と出かけられるし
一人で家まで帰れる
うんうん
動揺する気持ちもわかりますが
成長目覚ましいです

児童館の帰りに
じぶんで、こんびにいって、おかねだして、かった、そうです。
レシートも忘れない！

お！
口からものが飲める！！
嚥下訓練をしているとはあったけど
食事はどうなんだろうね〜
口から食べれるようになったんだろうか
一人でコンビに行けるってことは
歩けるし
お金も使えるなんて
なんか・・・
普通やん
すごく失礼な言い方だけど
普通の10歳と同じ
うちの子と同じ
すごいね〜
障害って
良くなるんだなあ
無知でした・・・
一人でトコトコと児童館に朝から行ってしまうそうで
「ちょっと前まで、いつでもどこでも一緒だった。」
と母
子供の成長って嬉しいんだけど寂しいんだけど嬉しいのよね
このところ
自立の気配すら感じる真輝くん
本当に大きくなりました！！